Diagnosis autisme pada perempuan lebih rendah karena 'bias gender'

“Banyak perempuan autis sangat pendiam, pemalu dan introvert,” kata Alis Rowe, seorang penulis dan pengusaha Inggris.

“许多自闭症女性非常安静，害羞和内向，”英国作家兼商人阿里斯·罗说。

Kerap, kata Alis, “perempuan-perempuan ini beserta masalah mereka bisa 'tak terlihat' di mata orang lain.”

Alis经常说，“这些女人和她们的问题在别人看来是'看不见的'。”

Alis dinyatakan autistik ketika ia masih muda. Ia adalah satu dari sedikit perempuan yang didiagnosis dengan autisme.

眉毛在他年轻时被宣布为自闭症。他是被诊断患有自闭症的少数女性之一。

Spektrum gangguan autisme (atau Autism Spectrum Disorder, ASD) merupakan gangguan seumur hidup yang mempengaruhi cara seseorang berkomunikasi dan berinteraksi dengan dunia sekitarnya. Tingkat kapasitas intelektual pada individu yang mengalami ASD sangat beragam.

自闭症（或自闭症谱系障碍，ASD）是一种终身疾病，影响人们与周围世界交流和互动的方式。经历ASD的个体的智力水平非常多样化。

Diperkirakan satu dari 160 anak seluruh dunia mengalami ASD, dan menurut data dari organisasi kesehatan dunia (WHO), tapi ada kesenjangan amat jauh dalam diagnosis berdasarkan gender.

据估计，全球160个儿童中有一个患有ASD，并且根据世界卫生组织（WHO）的数据，但存在很大差距在性别诊断方面。

Di Inggris Raya, angka resmi mengindikasikan ada sekitar 700.000 orang dengan autisme dalam berbagai spektrum, dengan perbandingan kasar sepuluh laki-laki berbanding satu perempuan. Kajian lain menyatakan perbandingan itu di seluruh dunia mencapai 16:1.

在英国，官方数据表明，大约有70万人患有各种各样的自闭症，其中男性与女性的比例大致为10人。另一项研究表明，世界各地的比较达到了16：1。

• Penelitian ungkap gejala autisme sejak bayi

  研究显示自婴儿期后自闭症的症状

• Mengapa menguap itu menular？

  为什么打哈欠会有传染性？

Bagaimana jika parameter untuk melakukan diagnosa itu bias gender？ Carol Povey, direktur British National Autistic Society's Centre for Autism, menyatakan bahwa mulai ada pengakuan terhadap masalah ini.

如果参数做了诊断怎么办？性别偏见？英国国家自闭症协会自闭症中心主任Carol Povey表示已经认识到这个问题。

Riset ilmiah terbaru di Inggris – yang secara khusus dirancang untuk mendeteksi karakteristik autistik pada perempuan – menyatakan perbandingan sesungguhnya bisa mencapai 3:1.

英国最新的科学研究 - 专门用于检测特征女性自闭症 - 实际比例可以达到3：1。

Jika angka ini benar, maka ratusan ribu perempuan di seluruh dunia hidup dengan persoalan itu tanpa menyadarinya sama sekali.

如果这个数字是正确的话，那么全世界成千上万的女性都没有意识到这个问题。

Mengenali kondisi

了解 条件

Hak atas fotoGetty ImagesImage caption Mungkin ada alasan mengapa Anda dianggap 'berbeda'

权利图片图片图片标题可能有一个原因让你被认为是“不同的”

“Saya tidak didiagnosa hingga saya berumur 22 tahun,” kata Alis.

“我直到22岁才被诊断出来，”Alis说。

“Saya menghabiskan seluruh hidup saya dengan bertanya-bertanya mengapa saya 'berbeda', dan merasa takut dengan perasaan itu. Itu membuat saya berusaha untuk bisa diterima dan berhenti menjadi berbeda.”

“我一生都在想为什么我'不同'，并且害怕那种感觉。这让我试着被接受并且不再与众不同。”

Namun ketika ia didiagnosis autisme, hidup Alis berubah.

但当他被诊断出患有孤独症时，Alis的生活发生了变化。

“Diagnosis ini membuat saya punya istilah yang bisa menjelaskan alasan kenapa saya berbeda. Mengerikan sekali menjadi berbeda serta tak bisa menjelaskannya. Kamu berpikir bahwa kamu benar-benar sendirian.”

“这个诊断让我有一个术语可以解释为什么我与众不同的原因。不同之处并不能解释它是可怕的。你认为你真的很孤单。”

Alis menyatakan diagnosis ini memberi ketenangan dan penerimaan diri. Lalu ia pun mengubah gaya hidupnya untuk menyesuaikan dengan kebutuhan khususnya itu.

眉毛说明这种诊断可以让你保持冷静和自我接纳。然后他改变了自己的生活方式以适应他的特殊需要。

Saya bisa menjelaskan ke teman dan rekan kerja bahwa saya punya kesulitan, dan cara berpikir serta perilaku saya sedikit 'tak biasa'.

我可以向朋友和同事解释我有困难，我的思想和行为有点'不寻常' '。

“Semuanya ini pada akhirnya mengarah pada perbaikan kesehatan jiwa saya dan hubungan-hubungan yang lebih berarti dan menyenangkan.”

“所有这一切最终都会改善我的心理健康状况，提供更有意义和愉快的关系。”

Seperti Alis, banyak orang menyatakan diagnosis membantu mereka memahami mengapa mereka berbeda. Juga dalam menemukan penerimaan diri dan pengertian dari anggota keluarga dan teman-teman.

像眉毛一样，许多人说诊断可以帮助他们理解他们与众不同的原因，也可以帮助他们了解家人和朋友的自我接纳和理解。

Mendiagnosis autisme juga penting karena banyak yang juga mengalami persoalan kesehatan jiwa sekunder seperti cemas, depresi dan menyakiti diri sendiri (self-harm)

诊断自闭症也很重要因为很多人也是如此经历二次心理健康问题，如焦虑，抑郁和自残（自我伤害）

Kenapa begitu banyak perempuan tidakterdiagnosis？

为什么会有这么多女性 不 已确诊 ？

Hak atas fotoGetty ImagesImage caption Tanda-tanda autisme bisa luput ketika disandingkan dengan stereotip gender anak perempuan

fotoGetty Images的图片权利图片标题并列时可能会错过自闭症的迹象女性性别刻板印象

Tanda-tanda autisme pada perempuan dan laki-laki tidak sama. Lebih penting lagi mungkin tanda-tanda itu bisa luput, khususnya dalam penyandang autisme yang tampak seperti tak mengalami masalah apa-apa.

女性和男性的自闭症迹象不尽相同。更重要的是，也许迹象可以逃脱，特别是在患有自闭症的人看来他们没有问题。

Satu kesulitan yang dialami para peneliti ialah perilaku anak perempuan penyandang autisme terkesan seperti perilaku yang dapat diterima jika ada pada anak perempuan; namun perilaku yang sama dianggap masalah seandainya ada pada anak laki-laki. Perilaku itu adalah sikap pasif, menarik diri, tergantung pada orang lain, senang sendirian, atau bahkan tertekan.

研究人员遇到的一个困难是自闭症女孩的行为如果是女孩则似乎是可接受的行为;但如果男孩出现同样的行为则被视为问题。这种行为是被动的，被撤回的，取决于他人，喜欢孤独，甚至是沮丧。

Mereka bisa saja jadi bersemangat dan sangat tertarik pada hal-hal khusus – sebagaimana halnya laki-laki autis – tapi mereka umumya tidak berputar pada area-area yang seperti matematika dan teknologi.

他们可能会对特殊事物感到兴奋和兴趣 - 就像自闭症患者 - 但他们通常不会在数学和技术等领域轮换。

“Sedihnya dalam budaya Barat, perempuan yang memperlihatkan perilaku seperti ini umumnya dirundung atau diabaikan, alih-alih didiagnosis dan dirawat,” kata seorang ibu yang anaknya menyandang ADS.

可悲的是，在西方文化中，表现出这种行为的女性通常会被滥用或忽视，一位母亲的孩子患有ADS，而不是被诊断和治疗。

Sulitnya mendapatkan diagnosis

难以获得 诊断

Hak atas fotoGetty ImagesImage caption Merasa berbeda itu tidak enak

fotoGetty Images的权利图片标题感觉不同并不好

Alis menemui dokternya dengan rangkaian poin yang menjelaskan mengapa ia menduga bahwa ia menyandang autisme dan kemudian dirujuk untuk didiagnosa.

Alis与她的医生会面，并提出了一系列要点，解释了为什么她怀疑自己患有自闭症，后来被转介被诊断出来。

Namun bagaimana dengan anak-anak？ Bagaimana dengan orang-orang yang tak bisa mengekspresikan diri mereka？ Atau bisakah seseorang mewakili untuk berbicara？

但孩子呢？那些无法表达自己的人呢？是谁代表发言？

“Ketika anak saya didiagnosa dengan ASD, saya merasa lega,” kata Marilu.

“当我的孩子被诊断患有自闭症时，我感到宽慰，”玛丽鲁说。

Ia berjuang selama bertahun-tahun untuk membuat dokter dan guru-guru anaknya sama-sama memahami apa yang terjadi pada anaknya, Sophia.

他挣扎多年来，让他们的孩子的医生和老师都了解他们的孩子Sophia发生了什么。

Ia menggambarkan mencapai titik ini sebagai puncak dari “pertempuran untuk memahami mengapa anaknya kerap sangat sedih.”

他描述达到这一点是“理解为什么的战斗的高潮”他的孩子经常非常难过。

ADS mulai pada usia anak-anak dan cenderung untuk bertahan di masa remaja dan dewasa. Beberapa penyandang ADS bisa hidup secara mandiri, tetapi banyak yang memiliki kesulitan parah dan membutuhkan dukungan sepanjang hidup.

ADS从孩子时代开始，往往在青春期和成年期存活下来。有些ADS患者可以独立生活，但很多人有严重困难，需要生命支持。

Jika orang tua dan wali punya informasi yang tepat, mereka bisa mengakses pelatihan untuk keterampilan hidup dasar, semisal mengelola kesulitan dalam komunikasi dan perilaku sosial.

如果父母和监护人有正确的信息，他们可以获得生活技能培训基本的，如管理沟通困难和社会行为。

{38}

Ibu yang “hiper-sensitif dan emosional” dan anak perempuan mereka yang “manja”

“超敏感和情绪化”的母亲及其女儿“宠坏了”

Hak atas fotoGetty ImagesImage caption Bagaimana jika ingin menolong anakmu tapi tak tahu caranya？

权利图片图片图片标题如果您想帮助您的孩子但又不知道如何做什么怎么办？

“Anak saya Sophia itu sangat pemalu dengan cara ganjil,” kata Marilu.

“我的孩子索菲亚非常害羞地说道，”Marilu说。{41}

{42}

Marilu tidak ingin ambil pusing. “Saya tidak kuatir ia dianggap 'berbeda', sampai saya melihatnya sengsara di sekolah. Pada saat menjelang tidur, ia berkata, 'saya tak punya teman. Tak ada yang suka pada saya'.”

Marilu不想打扰。“我并不担心他被认为是'不同'，直到我看到他在学校痛苦不堪。在睡觉时，他说，'我没有朋友。没有人喜欢我。”

“Saya sangat marah. Saya tanya kepada guru di sekolah apakah Sophia dirundung. Namun saya dibilang ”terlalu emosional“ dan ”hiper sensitif“. Saya bahkan dituduh memanjakan anak saya.”

“我很生气。我问学校老师索菲亚是否受到虐待。但据说我”太情绪化“，”超敏感“。我甚至被指责破坏了我的孩子。”

Marilu dan keluarganya berjuang untuk memahami apa yang terjadi.

Marilu和他的家人很难理解发生了什么。

“Selama berbulan-bulan, Saya melihat Sophia marah dan frustrasi.”

“几个月来，我看到索菲亚感到愤怒和沮丧。”

“Rasanya saya membuat keadaannya lebih buruk di rumah,” kata Marilu. “Saya marahi dia ketika ia bersikeras untuk menyikat gigi sebelum pakai piyama. Saya cuma tak mengerti apa bedanya.”

“我想我在家里做得更糟，”玛丽鲁说，“在他穿着睡衣前坚持刷牙时，我骂他。我只是不明白有什么不同。”

“Saya tahu Sophia sengsara dan saya tak bisa menolongnya. Celakanya, saya kalah oleh emosi saya saat itu. Mungkin kalau saya bisa menjelaskan persoalan dengan fakta dan bukan dengan perasaan, lebih cepat Sophia didiagnosa mengalami ASD,” kata Marilu.

“我知道索菲亚很悲惨，我无法帮助她。不幸的是，那时我失去了自己的情绪。也许如果我能用事实解释问题，而不是用感情解释，索菲亚很快被诊断出患有ASD，”Marilu说。

Menutup kesenjangan gender

关闭 差距 性别

Hak atas fotoGetty ImagesImage caption Mendapat diagnosa yang tepat bisa sangat membantu hidup Anda.

权利图片图片图片标题获得正确的诊断可以极大地帮助您的生活。

“Jika Anda ingin mendapat nasehat bagaimana caranya menolong penyandang ASD,” kata Alis, “baca dan belajarlah tentang autisme. Mengetahui tentang ASD dan bisa memahami penyandang ASD sangat menolong. Hal ini benar-benar bisa mengubah hidup.”

“如果你想得到关于怎样的建议只是帮助ASD患者，”Alis说，“阅读并了解自闭症。了解ASD并能够了解ASD人员非常有帮助。这真的可以改变生活。”

Tapi bagaimana jika Anda adalah orang tua atau wali dari seorang penyandang autisme？

但如果你是自闭症的父母或监护人呢？

Perhatikanlah minat-minat anak Anda yang 'berbeda' dan cobalah untuk menghargai cara mereka dalam memandang dunia. Ingat punya apa yang tampak mudah bagi Anda belum tentu demikian bagi mereka.

看看你孩子的“不同”兴趣，并尝试欣赏他们看待世界的方式。请记住，对你来说似乎很容易的事情并不一定适合他们。

Sophia akhirnya senang ia mendapat diagnosis. “Saya lega tapi juga khawatir. Saya tak mau teman sekelas saya tahu. Saya juga tak mau orang mengolok-olok saya.”

索菲亚终于开心了他得到了一个诊断。“我松了一口气，但也很担心。我不希望我的同学知道。我也不希望别人取笑我。”

Apakah berarti ia memilih untuk tidak mendapat diagnosis？ “Oh tidak. Saya ingin tahu. Ini membuat hati saya lebih ringan.”

这是否意味着他选择不做出诊断？“哦不。我想知道。这使我的心更轻。”

Marilu dan Sophia bukanlah nama mereka sebenarnya.

Marilu和Sophia不是他们的真名。